Margarita Garfias trabaja sin remuneración. Su hijo Carlos, a punto de cumplir 18 años, tiene una discapacidad múltiple que le impide valerse por sí mismo y ella es la principal responsable de atenderlo. Además de otorgarle cuidados especializados –como medicar, nebulizar, aplicar terapias y llevarlo a sus citas médicas– Margarita cocina, hace las compras, lava la ropa y limpia la casa, entre otras tareas cotidianas.
“Los cuidados son las actividades para preservar la vida de cualquier persona”, dice en entrevista la también activista por los derechos de la población con discapacidades y de las cuidadoras en general. Garfias es la fundadora y coordinadora de la asociación Familias y Retos Extraordinarios “Bienvenidos a Holanda” , que a su vez forma parte de la Red de Cuidados en México .
Uno de sus mayores logros como activista ocurrió en 2019, cuando la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) otorgó un amparo a su hijo Carlos, por el cual se obligó a la Secretaría de Salud (SA) a darle los medicamentos cannabinoides necesarios para tratar su epilepsia refractaria. Ahora, junto con otras activistas, organizaciones civiles y legisladoras, ha enfocado sus esfuerzos en el diseño y la construcción de un Sistema Nacional de Cuidados (SNC).
Garfias explica que el Estado, como garante de derechos, debe garantizar el derecho de todas las personas a recibir cuidados dignos, correspondientes a su edad y condición, desde su nacimiento hasta su muerte. Para ello es necesario que ofrezca una variedad de productos y servicios, como sucede con los sistemas nacionales de salud o educación.
